La vita di Charlie

Sono ore decisive queste per la sorte del piccolo Charlie, il bambino di 11 mesi inglese affetto da una sindrome  da deplezione del DNA mitocondriale, una rara malattia per cui ancora non è stata trovata una cura; il 27 giugno la Corte europea dei diritti dell’uomo aveva autorizzato la sospensione dei macchinari che lo tengono in vita ma l’opposizione dei genitori e la mobilitazione di comitati e associazioni per la tutela dei minori hanno fatto sì che la decisione definitiva fosse rimandata.

A breve è in programma presso il Great Ormond Street Hospital un summit tra esperti per esaminare il caso alla luce delle nuove rilevazioni relative alla terapia nucleosidica e le sue applicazioni su pazienti affetti da patologia mitocondriale, come quella del piccolo.

Attesi per l’incontro medici di fama mondiale tra cui il dottor Michio Hirano, direttore medico del laboratorio di neurogenetica molecorare e delle malattie metaboliche e mitocondriali presso il Dipartimento di neurologia della Columbia University Medical Center, consultato dai genitori di Charlie, e altri specialisti indicati dalle parti coinvolte.

Alla madre di Charlie, Connie Yates, è stato concesso di assistere alla riunione, ma potrà intervenire solo su permesso del medico che presiederà il consulto. A presiedere la riunione sarà un medico “indipendente” esperto in etica clinica.

Il meeting sarà incentrato sulla reale ed effettiva possibilità di guarigione del bambino adottando questa cura sperimentale e sulla rettitudine morale di questa scelta. Questi dubbi sono alimentati dai più scettici che reputano le cure insostenibili e inefficaci per la giovane età del piccolo arrivando a parlare di accanimento terapeutico.

Tuttavia sono molti gli esperti che si schierano a favore della richiesta dei genitori rivendicando quel principio su cui si fonda  la medicina che suggerisce al medico di lottare sempre a favore della vita di un paziente anche quando le condizioni sono critiche e si è costretti a cure estremamente faticose, tra di essi troviamo Mariella Enoc, direttrice dell’ospedale pediatrico Bambin Gesù, la quale ha dichiarato: “Siamo vicini ai genitori nella preghiera e, se questo è il loro desiderio, disponibili ad accogliere il loro bambino presso di noi, per il tempo che gli resterà da vivere”.

Sono stati numerosi gli appelli a sostegno del diritto alla vita, in primis quello del Papa che nei giorni scorsi ha dichiarato che "difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d'amore che Dio affida ad ogni uomo" .

L’auspicio è che si possa ottenere un lieto fine da questa storia complicata e che vengano prese in considerazione le numerose dichiarazioni a tutela del piccolo.